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Buenas a todas, en la clase de patologías del sueño, en el apartado para la narcolepsia, el tratamiento son terapias conductuales con siestas ed 15-20 min, pero mi duda es, cómo se despierta a una persona con narcolepsia de una siesta tan corta? suelen tener sueños muy profundos y despertarlos no suele ser fácil.
Cuántas siestas serían las recomendadas? Qué “plan de sueño” le podríamos aplicar?
Espero respuestas. Su
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Hola Susana,
Realmente no sería un plan de sueño como tal, sino una serie de medidas no farmacológicas o hábitos de sueño que pueden ayudar mucho e incluso evitar a veces el uso de farmacología, en función del caso, y de si los episodios se acompañan o no con cataplejía.
Dentro de estos hábitos, podemos destacar mantener horarios regulares asegurando al menos 10 horas de sueño nocturno para niños en edad escolar, siestas programadas breves y controladas para reducir la sonmolencia en horas de actividad escolar o juego, tal y como comentamos en la clase, generar un contexto adecuado sin excitantes por la tarde y noche e informar al entorno y profesorado para que puedan facilitar las adaptaciones que sean necesarias.
En cuanto a la dificultad para despertar de las siestas, puede suceder si se encuentran en fases de sueño profundo como suele ocurrir, pero no deberían pasar de la duración indicada, por lo que se deben propiciar los despertares con toda la paciencia y tesón del mundo.
Y sobre el número de ellas, como indico anteriormente, son recomendables antes de eventos lectivos o de juego, siempre que el niño o niña esté receptivo, de forma que después pueda rendir o aprovechar bien ese tiempo de juego fundamental para el desarrollo de su cerebro.
Muchas gracias. -
Pero cuántas siestas entonces serían las recomendadas? O aparte de tener las siestas controladas hay que tener una rutina en la que se vea cuándo dormir antes de tener planteado hacer una actividad? Cuántas horas de sueño hay que tener por la tarde en las siestas? Si es así los padres tienen que organizarse para ello, no?
Igualmente, dime un ejemplo de paciencia y tesón para despertar a una persona que está con el sueño bien profundo, sin que se levante como si hubiera despertado a una fiera hambrienta o que acabe llorando o sea incapaz de tenerse enpie… porque con paciencia podemos convertir la siesta de 15-20 min en una siesta de 1 hora.
Y respecto a las 10 horas de sueño nocturno, estos niños con narcolepsia no suelen despertarse por las noches, no? o podría haber episodios de terrores nocturnos u otros fenómenos en estos casos igualmente?
Buscando los 3 pies al gato.
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Hola Susana.
Cada caso siempre hay que abordarlo de forma individual y cuando existe una patología de base, más aún. En los casos de narcolepsia, efectivamente los padres deben tener una organización especial de las actividades diarias del meno de forma que puedan ayudarlo mucho mejor. Pero todo esto tiene que ser supervisado también por pediatría en estos casos.La misión de una asesora principalmente será saber realizar un buen diagnóstico y de ahí derivar a alguna unidad de sueño pediátrico especializada donde se encargarán de realizar un abordaje también será personalizado. Pero eso ya se escapa de nuestra competencia, salvo que se pueda realizar un trabajo conjunto con la unidad, que sería lo ideal.
Y por supuesto que un niño con narcolepsia puede tener despertares nocturnos. De hecho la mala calidad de sueño general y la alteración en las fases del sueño pueden propiciar esos episodios.
Un saludo. -
En qué punto se deriva un caso de narcolepsia?
A todo esto, creo entender que el plan de sueño sería tener hora de levantarse, siestas programadas, paseos para que de el sol… actividades por la tarde con una siesta antes de ellas, horas de comer y de irse a dormir.
Despertarlo, cuento una experiencia personal, tengo un primo el cual, cuando se quedaba dormido, había que salir corriendo porque se despertaba súper agresivo y seguidamente entraba en cataplexia y se quedaba dormido a mediocamino o tras atacarnos volvía a caer dormido profundamente.
O no me estoy enterando o estoy rascando de más. Susu
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Hola de nuevo,
Un caso de narcolepsia se deriva en cuanto lo sospeches, siempre. Como cualquier otra patología.
Como te comenté anteriormente, si desde la unidad de sueño sanitaria específica además consideran el trabajo conjunto con una buena asesora para generar una buena higiene de sueño en el pequeño, mucho mejor.
Sobre la forma de trabajar que nosotras promovemos y ese protocolo maravilloso que tendréis a vuestra disposición, estarán las clases de Rafi López.
Y sobre lo de tu primo, tendría que haber sido derivado para un buen estudio de sueño.
Un saludo.
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